肢大调研报告白皮书（电子版）来啦！ 

附件:肢端肥大症患者调研报告 pdf

2019年肢大问卷作为中国罕见病患者综合社会调查的一部分，是由中国罕见病联盟牵头，北京协和医院共同发起，北京病痛挑战基金会协作，香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院负责实施，我们病友会（CAPA）参与调研2019年12月17日开始截止于2020年1月6日。参与问卷填写的病友达七百余位，有效问卷474份。 

问卷对肢端肥大症患者从人口学、医学、流行病学、社会学和经济学等多个维度进行摸底调查和了解，旨在全面了解患者疾病负担与生存现状，从而切实推动各项保障措施的发展，为未来的政策调整提供可借鉴的实证依据。 

特此鸣谢：总策划李林康，张舒扬，王奕鸥；执笔人:董咚，王凯路；

感谢医学顾问：幸兵（北京协和医院）俞一飞（复旦大学附属华山医院）感谢工作团队；

感谢中国罕见病联盟，香港中文大学，北京病痛挑战基金会。

再次感谢积极完成问卷的每一位热心病友，感谢各位为肢大病友群体付出的赤诚之心。 
感谢各位分管督办问卷进度的群管和病友。

他们是：garfield、大个子、ELLA、逍遥女、回忆 、安好、涛声依旧、曦云、小桥流水和浅笑等诸位。 

中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目启动仪式已于6月13日在京举行，经ICF、中国罕见病联盟授权，现发布电子版白皮书。

 
如有医生拟就此撰写更深度解读发表论文， 建议联系病友会gharfield & ah，执笔人董咚老师可做协调与襄助。

                                                                                                                                          编者按

附件:  肢端肥大症 最终调整版(1)_01.png