#ShowYourChange    感谢生活的得与失       晨晨

2018病友故事系列之三

       我是江苏的一名患者。今年30岁。从18岁到28岁。发现自己越来越不美了。尤其是2015年底生完孩子。更是相貌变化明显。特别是鼻子变大。额头突出。那是都以为是怀孕生子的原因。很快在一次做产康中。幸运的遇到一个护士。之前在脑外科工作。提醒我的面容像有垂体瘤。加上自己本身泌乳素孕前就高 。但不是高很多。所以心里想着八九不离十了。但谁知道检查结果巨大瘤。包绕侵袭。更不巧的是生长激素也高。这真的是很麻烦的事 。才2个月就被迫断奶。回奶准备手术。那段煎熬的日子，相信每个病友都深有体会。对于我这个难度。手术还是挺顺利的。不能做到全切。能切的都切干净了。但术后的激素不降反升。术前没有打善龙。术后追加了一针，生长激素下降到临界。天真的自己本身挺开心。以为自己的病好了。但群友们的建议和科学知识让我又回到了黑暗的世界。以后打针或者放疗都是我难以接受的。     

但生活就是这样。在你绝望的时候会给你惊喜。惊喜的是。在术后仍然有不少包绕和残留的情况下。我的生长激素一直在慢慢下降。近2年了靠服用小剂量溴隐亭一直保持正常范围。我自己也没有想到。只能说有句话说的好，人，不是被病死的。而是被吓死的。也许是溴隐亭的作用。也许是瘤子虽然有残留但分泌的并不旺盛。积极复查、相信奇迹。以后可能还是会放疗。但想年纪大点把影响降到最低。

感谢GH病友群，因为它，我们从一个迷茫的患者找到一个温暖的大家庭。感谢我的手术医生，给了我第二次生命。更要感谢我的父母。替我负重前行。他们背负的心里压力一不比我小。

感恩！马上就到了手术2周年的日子。我永远也不会忘记这天比我生日更要要 。不光是重生的意义，更是警醒自己：不要辜负受过的苦难，摆正心态。珍惜这来之不易的第二次生命！作为罕见病病人。目前善龙、索玛杜林等报销政策依旧存在很多不公平，患者面临巨大的心里压力和根本负担不起的费用。我们通过自己的努力，同时也期待罕见病人迎来曙光的。