垂体瘤GH病友会

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ChineseAssociationofPatientswithAcromegaly同病相怜守望相助

患者自述经历

2017-04-18

我56岁,有一些严重的事情发生在了我身上。这些变化纯粹是通过我持续去看医生,并一次又一次地联系医院才发生的。


我用生长激素已经很多年了,直到被关注之前都没有问题。 然而,没有人告诉我,我的生长激素水平非常高。 而且已经有好些年了。

 

我经常去全科医生诊所,医生做了另外范畴的血液测试,试着弄清楚为什么我的腿、臀部、膝盖、手腕和双手都存在可怕关节疼痛。 我也一直都感觉很累,看起来很疲惫。 所有其他测试都显示正常。 我曾多次和医院交谈过。我的全科医生认为我可能患有重症肌无力。

 

当血液测试结果出来时,我的全科医生向我展示。 除了生长激素(IGF-1)极高以外,所有检测均正常。

 

我和医院进行了交谈,经过长时间的讨论后,我被告知测定(给出生长激素评估范围的描述符)不是很准确。 虽然结果看起来很高,但并不高。 这让我困惑,如果测定不好,如何正确评估血液检测?

 

所以,我的生长激素剂量减少了一半。 在几天之内,变化很大。 几乎所有关节的疼痛都不见了。 我感觉好多了,能做更多事情。 我曾经问过专家,多年来的过量使用生长激素会对我造成怎样的长期损害,但没有人能告诉我。

 

然而,我变得很累,尽管如此,情况很快变得更糟。 大约在同一时间,我的Testocaps(睾酮替代胶囊)停止生产且供应枯竭。 我不得不快速寻找替代品。

 

在接下来的段落中,我将尽可能适当地讨论睾丸激素对男性的影响。

 

当Testocaps供应停止时,我不得不改用睾酮凝胶。 凝胶烧伤了我的皮肤,令我很尴尬。 我已经遵循了推荐的剂量,但没有做到足够密切监测。 有一次,我经历了七个小时的痛苦勃起,既害怕又尴尬。 我在医院里给内分泌科打电话,但是当我解释这个问题的时候,我遭到了嘲笑,让我感到很不舒服。


幸运的是,Testocaps再次出现,我的新会诊医生给我进行了全面的禁食血液检测,包括我的睾酮水平。 但是,由于我以前的医生说这是非常复杂的检查,我已经五年多没有做这些级别的检查了。


编者按:本文摘译自The Global Pituitary Voice - March 2017, 翻译若有错误,请帮忙指正。


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1 楼 | 2017-04-18 | 回复
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2 楼 | 2017-04-19 |回复
👌
3 楼 | 2017-05-05 |回复
希望CH 希望CH
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分类: 故事

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