垂体瘤GH病友会

垂体瘤GH病友会

ChineseAssociationofPatientswithAcromegaly同病相怜守望相助

“垂体瘤GH病友会(肢端肥大症病友会)为这次活动奔走忙碌,是解决患者问题的核心力量。通常罕见病群体,如肢端肥大症患者,需

2020-02-29


介绍辞:                                   

2020年2月29日,是第13个国际罕见病日, 突如其来的疫情赋予了它更多的意义。为了给疫情期间的肢大患者解决疾病管理的问题,益普生联合各方在罕见病日当天开通了惠及肢大患者的科普讲堂,邀请到了协和医院神经外科垂体组姚勇教授,希望患者能够在身体及心理上都平稳地度过疫情期,也呼吁社会各界一起关注并解决罕见病患者的需求。                                                                                      

此次活动是益普生通过病痛挑战基金会(ICF)了解到肢端肥大症患者的需求后应运而生的。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥女士表示:“垂体瘤GH病友会(肢端肥大症病友会)为这次活动奔走忙碌,是解决患者问题的核心力量。通常罕见病群体,如肢端肥大症患者,需长期就医用药,然而疫情之下许多患者都遇到了就医困难,心里焦虑等问题,亟需全社会多方的帮助。”                                                                  

感谢ICF在疫情期间实实在在地提供给肢大患者的帮助,感谢IPSEN的有力支持,感谢北京协和神外的姚勇教授!

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