垂体瘤GH病友会

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#ShowYourChange 2018病友故事系列之二 茫然的我-----求医有感

2018-11-01

#ShowYourChange         茫然的我-----求医有感 

                                                                                           乔

                                                   

    我发现自己可能得了垂体疾病有一定的偶然性。我是一个在生活中比较细心的人,2012年左右,我感觉自己的戒指常常戴不进去,亲戚朋友包括我自己都认为可能是胖了,手指上肉多了所以导致戒指变小,鞋也变小了,以前常穿37码,现在也穿不进去了,之后两年我虽有疑虑但未深入检查,期间也上医院问过医生,这些变化是否可能是垂体疾病,但是医生听了我的介绍并看我的面相认为不可能是垂体疾病。但疑虑始终未消,2014年国庆期间抱着试试看的心态,决定到哈医大医院检查一下,以解除自己的疑虑,当时想99%查不出问题,找医生看了看,医生也说不用检查,肯定不是,但为解心疑,你想查就查吧,很快化验结果出来了,GH值10.1(0-10),IGF1值486(101-267),两个值都偏高,接着做了核磁增强扫描,确认0.5mm的垂体微腺瘤。瘤子虽很小,但毕竟长在脑袋里,全家人慌乱起来,赶紧咨询、查找相关信息,了解到原来我皮肤出油、毛孔粗大、头发粗硬、舌头上有齿痕等等都可能与这个瘤有关,如果不及时治疗,升高的GH、IGF1还可能引起更多全身性疾病。但也了解到,垂体瘤一般都是良性肿瘤,生长缓慢,所以不必太紧张,积极治疗就好。由于当时孩子正处于高三复习阶段,加之对身体影响不大,决定等孩子高考后再治疗。但定期检查。

        GH        IGF-1

2015.1 10.9         614

2015.5 10.2         616

    IGF-1值超过了600,我们意识到必须抓紧时间去看病了。2015年2月初,我带着尽快治好病的热切希望,来到了北京到天坛医院找专家就诊,专家看了后给出两条意见:一是用药,二是伽马刀。我们问不能手术治疗吗?专家说别人不知道,我是不会给你做的。问专家为什么,专家就不回答了,后来了解,原来是离血管太近了。我们一打听,用药每月需要1万元,负担太重,那就去看看伽马刀吧,到了伽马刀中心,一个年轻医生看了片子,说可以做而且效果应该很好。但为了稳妥起见,我们又查了一些伽马刀病历资料,感觉放射治疗还是应该谨慎,避免产生较严重的后遗症,于是我们决定回哈医大一院采用药物治疗一段时间以缓解症状,到了医大一院,找神经外科王主任看了片子,认为可以通过手术治疗,又让我们动摇了用药物治疗的想法,毕竟,只有手术治疗才是根治该病的有效疗法,但由于北京医院医生更加权威,不同的意见使我们无所适从了。于是决定,过段时间孩子高考结束再上北京寻求更安全有效治疗方法。

    2015年9月初去了天坛医院、协和医院看了多位知名医生,都说瘤子虽然小,但紧靠颈内动脉,而且长在垂体上方,手术切净可能性小,且有一定的风险。去咨询伽马刀,有医生说远离视神经,形状规则,适合做伽马刀,还有医院说,垂体瘤主体在海绵窦内,剂量小效果不好,剂量大可能会损伤内部一些神经,为了谨慎,安全,无奈之下选择了注射善龙,效果还算明显。

             GH           IGF-1

2015年10月 2.65            295

2015年11月 1.16            326

    之后到现在仍在注射,但为减轻经济负担,改为每三个月注射一次,两项指标也是起起伏伏,好在不是很高,也没有太大症状表现,目前最大愿望是“善龙”能纳入医保,以保证按时用药。为自己,也为家人,我要积极治疗,但无底的治疗费用让我茫然无措,愿和病友们携手并肩共同努力争取权益,战胜病魔


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1 楼 | 2018-11-01 | 回复
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云水禅心 乐意 寒冬
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分类: 故事

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