垂体瘤GH病友会

垂体瘤GH病友会

ChineseAssociationofPatientswithAcromegaly同病相怜守望相助

共同的期待——病友故事(五)

2017-03-28

【来自浙江的病友】路漫漫其修远兮,吾将上下而求索

发现:

    闭经已有7、8个月,想着备战二胎,前去医院就诊。辗转于当地两家大医院,皆让我服用激素,建立人工周期。平身就是想的比较多的人,一看药的说明书,种种副作用让我胆战心惊。不吃药吧,来不了月经,吃药吧,白纸黑字写着乳腺癌的风险提高,想着自己乳腺有一个良性肿瘤,我犹豫了!妇科医生见我这般,留了一句话:先去做个b超,再定夺吧!反正一年一次的b超复查也快到了,于是就预约了医生。5月11日的b超结果显示甲状腺和乳腺的结节无明显变化,悬着的心终于放下。临走前,b超医生温馨提示我如果想服用激素,还得问一下我的肿瘤外科医生。

    隔天下午,把自己的闭经和溢乳的情况告诉肿瘤外科医生,他淡淡地说了句:“查个头部的核磁共振吧!”想想几年前也做过脑部的核磁共振,应该没什么问题!现在想想,这只是噩梦的开始。清楚的记得周六(5月14日)下午做完核磁共振后,问医生我的大脑有问题吗?医生三缄其口,最后让我等第二天的报告吧!那晚心就戚戚然,以往医生总会说没什么问题,可现在…..我猜情况不大好,但脑部有肿瘤却是我怎么也没有想到了。一拿到报告单,赫然写着:“垂体右侧见结节状异常信号影,边缘较清,直径约9mm,t1w1呈等低信号,t2w2呈等低信号,增强后未见明显强化;余垂体均匀强化,垂体柄左偏。鞍底未见明显下限,两侧海绵窦受压向外侧移位。两侧海绵窦无殊,视交叉位置正常,下丘脑余部形态,信号无殊;鞍上池内未见异常占位灶,第三脑室形态、位置正常。诊断结果:垂体右侧占位,考虑垂体微腺瘤可能。”大脑瞬间蒙了,怎么会有瘤呢?着急地打电话给肿瘤外科的张医生:“张主任,我脑部有9mm的垂体瘤,严重吗?”“不严重,良性的。”“我要不要手术?”“别紧张,周一下午到我门诊来看吧!”张医生的淡然让我吃了颗定心丸,坐在医院走廊上的椅子,马上上网恶补“垂体瘤”的知识,还好,都说死不了,不影响寿限。紧张的心慢慢放松,平静地告诉在外等候的老公。谁知,老公不相信我脑部有瘤子,以为我开玩笑,还让我接着往下编。他愈发这样,我心愈发难过,眼泪忍不住地往下流。回到家,马上又到百度上查资料,天哪,还有这么多的类型,我是哪一种。查过泌乳素,甲状腺的激素都正常,想想其他激素也正常吧!(虽家人说我鼻子大,好像一直都这么大来着,脚大,人家说生完孩子都会大一码的,姐姐说我手指粗了,不过2010年买的戒指也戴的进去呀。)就这样,自己当医生把自己定为“无功能型垂体腺瘤”。那晚还懊恼,无功能型的腺瘤复发率达60%,且对药无效,还不如得功能型的腺瘤呢!多无知啊,现在想想,要是无功能型的腺瘤我也不至于现在这样担惊受怕,还要一辈子跟gh打交道。

        回到正题,周一下午见张主任,他明确我脑部有垂体腺瘤,但不是他的专业,就帮我联系这个医院的神经外科周主任,可是医生不在,又得等待一天。闲着也是闲着,隔壁就是神经外科有个医生坐诊,咨询一下也行。坐诊的是年近六十的老医生,笑呵呵地告诉我:“没事儿,吃点中药吧。”说完,递给我一张联系他买药的纸条。“医生,我要不要去上海看看。”“不用,3—6个月再来复查。”“医生,我这是哪个类型的?”“???,这样吧,我给你开个单子,查一查其他激素。”第二天,抽了血,马上到住院部找神经外科的周主任,看了看我核磁共振片子,医生说手术难度大,靠近劲动脉,还是做个伽马刀吧!压力山大的我弱弱地问医生我还能活多久?医生笑了,你想活多久就活多久,如果你愿意两百岁也可以。听了这话,心情瞬间灿烂。但快乐的时光总是很短暂,下午拿到化验单,生长激素13.5,一个向上的箭头提醒我指标高了。又是一轮百度搜索,只是范围缩小了,从垂体腺瘤到生长激素型垂体腺瘤。我也第一接触了“肢端肥大症。”越看越害怕,越看越没希望,天天以泪洗面。想想自己的才两岁半的女儿,想想自己走过的33年,一路坎坷,为什么上天对我这么不公平!过去的不公---那些我极力想要忘却的记忆又像电影一样,一幕幕地浮现在眼前。

        当生活又慢慢进入正轨时,潘多拉的盒子又打开了。月经开始不来了,我的血糖(妊娠期糖尿病)似乎越来越高了,空腹从4.9到5.1到现在的5.6左右,于是拼命运动,每天跳绳3000下。一个月前,膝盖疼了,16年5月20日做了个核磁共振:半月板受损,诊断为右膝滑膜皱襞综合症。想想日子过的左右为难:运动吧,脚受不了,不运动了,血糖不正常。吃激素吧,乳腺有结节,不吃激素吧,月经不来。现在这一切,我终于明白,都是脑垂体的那个生长激素瘤在作怪!

目前症状
1、鼻子变大(似乎一直大来着,清楚记得初二时,有个男生说我鼻子大),手指、脚趾关节变粗(自己没感觉,家人这么觉的)、舌头大(是不是太大的缘故,时常睡着时把舌头咬了)2、打呼噜(不知道从什么时候开始的),3、晚上睡觉时偶尔关节酸(也就两三个月),4、血糖上升(空腹到5.6,餐后两小时到8)5、偶尔有晕眩、耳鸣的症状(怕得糖尿病,一直运动减肥,吃的少)6、脸上头上的油脂好像比以前多了。

心路历程、加群目的:就医的路上,就像那心电图,忽上忽下。希望、失望、又充满希望…..经历的多了,内心也变的越来越强大。找到gh病友会,想抱团取暖,守望相助,毕竟没经历过这病的人,哪怕是家人也未必感同身受。

在路上:

2016年5月24日北上见王镛斐教授,虽然当地医生说我的瘤子靠近颈动脉,不好手术。但我怀着一丝希望,希望好的医院,好的医生能妙手回春,希望预后良好,正常工作,陪女儿长大!

假如生活假如生活欺骗了你,

不要悲伤,不要心急!

忧郁的日子里需要镇静;

相信吧,快乐的日子将会来临.

心儿永远向往着未来;

现在却常是忧郁.

一切都是瞬息,

一切都将会过去,

而那过去了的,

就会成为亲切的怀恋.

(俄)普希金

 


标签:

1 楼 | 2017-03-28 | 回复
2 +1
冬日暖阳 Ttdwx
分享到
小琪 小琪
普通成员
2325 0 2
浏览量 回复数 收到暖心

分类: 故事

查看全部