垂体瘤GH病友会

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ChineseAssociationofPatientswithAcromegaly同病相怜守望相助

肢端肥大症患者的遭遇:一个发人深省的故事

2018-08-27

转载自——华西垂体瘤及相关疾病诊疗中心  @微信号huaxi-PA


有一天,别人间我:“你在家族葬礼上见到麦克表兄了吗?”我说,“没有。”“哦,那是因为你没有认出他来。他看上去就像变了一个人似的,肯定是他身上的什么零件出了问题”,他说。那人这样答复我,显然这是一个医学的外行人的看法。

我在脑子里回想着那天参加家庭葬礼的人们,脑海里浮现出了一个肢端肥大症的身影。这个身影逐渐清晰起来,那个肢端肥大的“陌生人”就是麦克,我竟然没有认出他来。麦克 38岁,是一名老师。我把电话打到麦克家里,他妈妈很担心地说麦克已经病了7年了。不过他的全科医生最近才明白是怎么回事,让麦克去放射科做检查。麦克的病史很奇特。在过去的7年中,他妈妈看着麦克明显地“越来越大,越来越丑”。他看上去非常疲惫、性情激动,而且经常出汗。

我和麦克在一起交谈,发现许多有意义的现象。他最先给我谈起的,竟然是他最先发觉自己的鼻子变宽变大了。所以他最开始的就医是接受两次耳鼻咽喉科的手术。在过去的6 年中,他相继出现了下面的这些症状或迹象:

(1)感觉衣服穿起来紧绷绷的,特别是前面系扣子的衬衫;

(2)手变得又大又厚;

(3)后背出现此起彼伏的粉刺;

(4)开始打呼噜,而且声音越来越粗重;

(5)原来滑雪用的手套戴不进去了;

(6)脚变得又大又厚,鞋的尺码越来越大;

(7)胸部变大,看起来像个举重运动员,而且胸骨非常明显;

(8)因为面部、眼睑和鼻子增大,看上去眼睛下陷了;

(9)说话含糊不清,因为“我的口腔好像装不下舌头了,一动嘴就咬舌头”;

(10) 下巴伸向前面,“经常咬不准东西”;

(11)持续不断地患感冒或流感;

(12)皮肤变得汗津津的,“我很热,皮肤摸上去又湿又冷”;

(13)变得经常非常口渴;

(14)尿的颜色比较深,而且有刺鼻的味道;

(15)体毛和胡须变得又细又软;

(16) 性欲降低,不过“性生活还算正常”;

(17)体重增加了18 kg,不过并不显得肥胖,因为增加的是“肉块和肌肉”。

两年以后,麦克患了严重的背痛,去脊柱指压治疗师那里治疗过几次。治疗师认为麦克患了肢端肥大症,让麦克去跟自己的家庭医生讲。非常奇怪的是,他的家庭医生断然否定了治疗师的诊断建议,在以后的多次就诊中,家庭医生根本不考虑肢端肥大症。幸亏家庭医生最终还是醒悟过来,让麦克去做扫描,结果发现了一个很大的脑垂体瘤。

2  患者的结果

麦克接受手术,摘除了脑垂体瘤,然后定期服用溴隐亭。他感觉好多了,不过他的外貌并没有明显地恢复正常。

3 “大象人”的感受

麦克最不高兴的是医院的那些助理专科医生们的态度。麦克说“我感觉我就像盘子里的一块肉,而不是一个人。我真的感到自己就是个‘大象人’。

(注:大象人 )

某医生常常兴致勃勃地走进我的病房,身边簇拥着一大群助理医生。他也没有征得我的同意,就在我的床边眉飞色舞地说:大家看看吧,这就是一个典型的肢端肥大症的病例,你们看他的胸,摸摸他汗渍渍的皮肤,看看他的脚⋯⋯可是医生就是不解释肿瘤的原因是什么,怎样对病人提供随诊服务。”

4.我们学到了什么?

1. 内分泌疾病的发展是比较缓慢的,往往会巧妙地逃过我们的眼睛。所以我们很容易在诊断中忽略内分泌系统疾病,特别是那些早期的疾病。作为全科医生,应该有足够的专业观察视角,不应该被眼前的症状或主诉所迷惑。我们不妨退后一步,用新的视角来观察,特别是对那些“每次看病主诉都一样”的病人。

2.如果不小心地听取病人、家庭成员、医学服务辅助人员或其他卫生工作者的建议,那么医生就是在蛮干。对于别人提出来的诊断建议,应该小心地求证,看看别人的建议是否正确。如果医生不认真地听取正确的建议,甚至有可能面临吃官司的危险。

3.医生要注意到,要认真地对疾病原因、治疗效果、预期结果进行解释,这一点很重要。病人需要而且也应该得到恰当的教育。为患者提供疾病教育,这是医生与患者“合同关系”的一个重要内容。而在这个案例中,医生严重地忽略了对麦克的教育服务。

4.病人非常不情愿自己被当作“标本”展览。不管是医学专家这些“高手”,还是医学生这些“生手”,都可能严重地伤害病人的尊严和自尊心。

译者注:案例中的“大象人”,是用电影<< span>象人>来借喻麦克当时的心情。美国电影<< span>象人>讲述的是一个英国医生在马戏团发现了一个头部畸形的人,马戏田老板用他长得像大象的特点来招揽生意。英国医生把象人带回医院研究,后来马戏团又把他抢回去,到欧洲各地巡回展出。影片讲述的是一个不正常的人遭受正常人不公正对待的故事。在观实中,很多病人也被医生成区学生当成“大象人”,像研究标本一样,严重地忽略了病人的尊严。

附原文

Acromegaly:A cautionary tale

来源:中国全科医学 2009年第12卷 7A期 Page 1184-1185

《象人》的剧情简介  ·  ·  ·  ·  ·  ·

象人(约翰•赫特 John Hurt 饰)是一个天生的畸形症患者,他的脸长得就像大象的脸,因此而得名。象人一直被利欲昏心的马戏团老板利用,带到世界各地去巡回演出,受尽了非人的虐待。象人所经受的遭遇社会名流们都会感到不可思议,然而乐观坚强的象人却承担了下来。直到有一次,象人遇上了年轻的英国医生(安东尼•霍普金斯 Anthony Hopkins 饰),出于怜悯和医生的操守,他与马戏团老板签订了“领养”协议后,将象人带回了医院作研究。在医院里,象人重新感受到了人间的温暖,而医生也在和象人的交往中结下了深深的友谊,他已经舍不得这位“上帝的弃儿”。但利欲昏心的马戏团老板带人又将象人抢了回去,象人的新生活是否就此终结?    




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分类: 故事

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