连欣,男,主治医师,2003年毕业于北京大学医学部临床医学专业,进入北京协...
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2017-03-22 Monica
请问叶教授:
1、目前治疗GH垂体瘤的有效针剂有2种:索马杜林和善龙。听说善龙对GH五种分型中的2型和5型有效;索马杜林对5型有效。关于GH的五种分型,只有手术后的病理切片检查才可以得知自己是哪一分型的吗?
2、 中国肢端肥大症诊治指南( 2013)中说到:患者初诊时,应该对垂体功能进行全面评估[血 PRL、FSH、LH、肾上腺素(E2)、ACTH、皮质醇(F)、TSH、三碘甲状腺原氨酸(T3)、甲状腺素(T4)等]这种对垂体的全面评估,请问 术后也应该做么?隔多久?
3、病友中有一些头疼难忍,甚至为此长期卧床休息失去工作的。是什么原因导致的头痛,有有效治疗方法吗?
4、因为GH垂体瘤,有一部分病友月经失调或停经。华山医院内分泌神经论坛有“垂体瘤术后妇科替代及生殖重建”的报告,李益明教授也有“垂体瘤术后功能评估及替代治疗”的研究。
可以介绍一下华山的垂体瘤中心在这方面的研究及诊疗么?谢谢!
5、BTW,华山的垂体瘤中心每周几有门诊?有内分泌科和神外或更多相关学科的医生坐诊么?
6、关于垂体瘤引起的YJ紊乱、停经
有病友紊乱1、2年,有停经1、2年的。请问,华山的妇科替代及生殖重建可以帮助实现怀孕生产的愿望吗?
请问 停经多久,会导致不可逆的后果?
7、病友中有些术后残余在MRI显示并不清晰,很难再次手术,甚至伽玛刀治疗也不容易,但是GH表达活跃,有的高达二、三十以上,目前只有注射兰瑞肽、奥曲肽才有效吗?(有病友患GH与PRL的双激素腺瘤,曾服用溴隐亭和卡麦角林,使激素下降到理想水平,肿瘤也由过去的进6CM缩小到不足1CM,华山的病例中也有类似效果的吧?)
8、 按照2013 年的中国肢大诊治指南中随访项目要求3)“术后5年以后,适当延长随访间隔时间,应该终身随诊”这个随访间隔时间,应该是因人而异的。我年初在华山的检查GH是0.4mU/mL,应该说2005年术后GH基本不在活动期了,那么我需要“间隔多久”随访一次呢?
我需要终身随诊吗?
希望得到解答。谢谢!
2013-09-11 23:23
小璇儿:
我想问:垂体瘤和肠道疾病(比如便秘)之间有一定关系吗?尤其是作为GH患者,垂体腺瘤确实会对脏器产生一些病变影响,我前后两次手术都有明显变化,尤其是第二次术后,术前便秘比较严重,通过各种方法都没有效果,术后便秘情况明显改善,而且问过一些病友,有好多反应和我有类似的经历,我想咨询一下是激素药物刺激的,还是之间确实有联系,这两次术后都有服用泼尼松,不知道有没有关系。
2013-09-12 10:19
柳儿:
你好,我是生长激素腺瘤,指端肥大,3月做过手术,6月做过伽玛刀,现在激素还高5倍,泌乳素原来也高现在吃溴隐亭降低了,激素怎么样才能达到正常呢
我还想问我原来泌乳素高,吃溴隐亭现在偏低,激素一直都高,月经在手术前4,5个月就闭经了,到现在还没来,怎么办,以后是不是不能生育了?接下来该怎么治疗,可以用药或者再做伽玛刀,如何选择?
笨笨他爸:
我是GH患者,二次经鼻手术后有残留,请问叶老师侵袭性垂体瘤手术后残留要如何继续治疗?选择伽马刀的话对身体伤害大不大,远期垂体功能影响大不大?
loveIris007:
叶大夫您好:我想问肢端肥大症患者术后如何减肥?
群里很多女病友都有肥胖问题,就我本人而言,自08年以来,体重从120-160浮动,自体重莫名其妙上升,没有发现病的这三年中,我每年都会去减肥一次(游泳,跑步,快走,健身房锻炼)体重从160减到130,但是每年减完之后两个月,体重又上升,反弹基本维持在145左右,年复一年如此,好郁闷。直到去年年初发现病之后做了第一次手术。
我的垂体瘤类型是PRL+GH。现在泌乳素为0(因术后激素不正常,吃了将近10个月的溴隐亭,每天6片),GH从40下降到6.43. 一周以内体重从140下降到125。结果今年3月份又飙升到最高。7月底又做了二次手术,GH从6.4下降到0.86(OGTT抑制后,抑制前为2.3),现在IGF-1为631。但是这次体重没有特别明显变化,术前三天和术后一周每天吃三片泼尼松,术后一周减一片,现在已停止服用。现在术后一个月体重下降8斤。现在月经十分正常(之前闭经2年)。
术后都说3个月之内不能做剧烈运动,我都不敢运动了。我想问:1、术后如何减肥,哪种运动比较适合我们,运动量多少为宜?我想减掉三十斤左右,多久为宜?2、三个月以后是不是各种各样锻炼都可以?没有什么限制?3、我现在浑身的肉都很松弛,术前很紧绷,感觉弹簧一样,我害怕减肥之后皮肤特别松弛,有没有什么好办法?
多谢叶大夫!
我心如水:
请问叶教授,GH累积心脏会引起心肌肥厚型心脏疾病,但是目前我和另外病友还未出现明显的肥厚情况,但是心脏问题很严重,甚至一度卧床,需要心脏急救药物缓解,请问叶教授,这种情况还可能是什么原因造成的呢?与其他激素会有关联吗?有这一问题的病友也是在伽马刀后才有明显的问题出现的,您是否有相关病例积累,与伽马刀的影响有关系吗?雨婕:
叶医生,你好,在查出GH之前心情抑郁,暴饮暴食,增重了差不多30斤,第一次手术后体重没有增长也没有减轻。因为考虑将二次手术,就没有刻意控制饮食。我想咨询一下,在GH,IGF高的情况下能够减肥,减轻体重吗?是不是坚持饮食控制和运动就可以了?
另外我在第一次经鼻手术后,GH从14.1降到了4.2,三个月后升到了7.8,六个月大概是11.感觉手脚比第一次手术前大了,面容也明显了,不知道这种情况怎么回事。今夜狮子睡着了:
亲爱的叶医生:
您好。
请问鼻子周围的三角区发黑是GH偏高造成的吗?瘤大概在1997年开始,2012年12月确诊,发病期很长,之前整个脸部病态的黑,经过2次手术后(2012.12,2013.04),GH谷值从25降到1.47,脸色有改善,近来只是三角区有些发黑。
网上有新闻说XX牛奶IGF-1超标,请问牛奶里的IGF-1和人的是一样的吗?
我们适合喝吗?处暑月:
叶医生,您好。
本人2012年11月手术,术后脱发严重,已经减少二分之一以上了,到目前为止已经十个月了,还在持续,我知道这个也许和激素水平有关,别的病友也有这种情况,不知道会持续多久,要怎么稍加控制?
谢谢!位way:
叶医生 ,您好!
我是GH&PRL综合型垂体瘤患者,由于对疾病的认识不够,一开始就选择了做伽马刀。现在有一些疑问向您请教!
1.伽马刀前瘤体大小3.7*3.0*2.8cm,GH:32.9ng/ml(0-10),选择了伽马刀,术后6个月复查瘤子有所缩小,瘤体大小2.82*1.78*3cm,同步GH(ng/mL)19.853。伽马刀成功与否如何评价?什么时候才能查出垂体是否底功?
2.瘤子现在检查有所减小,是否在1-2年内就急于手术?
3.关于索玛杜林和善龙等药物,是否能将激素彻底调节至正常而不复发,要打多久?还是这些药物只起到了一种辅助作用?
4.关于术后检查,现在甲状腺结节,现在不是很严重,没有吃哟,是否在gh正常后甲状腺会自愈呢?
5.视野缺失,如果以后瘤子没有了,视野还会恢复吗?
我是伽马刀后3个月开始头疼,开始是间歇性的疼,后来就是疼半天,这样持续了3个多月后,头疼症状自行减轻了,直到现在伽马刀10个月了快,头疼症状没有完全消失,但是症状越来轻,工作压力大的时候,头会不舒服,肿瘤体积有所减小,跟伽马刀有没有关系啊?
谢谢叶医生,辛苦哦!hero:
叶医生,您好!
我在2011年8月经鼻切除了垂体瘤,术后有部分残留,由于在视神经附近,现在一直在使用生长抑素--索马杜林。关于生长抑素有几个问题请教:
1.索马杜林和善龙除了药效时间,主要区别是什么?
2.长期打生长抑素是不是副作用很大,对以后生育是否有影响?
3.生长抑素价格很高,近几年是否有更多的城市有望进医保。月上梢头:
叶医生,您好!
我是GH型垂体瘤患者,今年8月中旬进行的经鼻蝶手术,现在术后有一个月的时间,想就目前遇到的术后并发症向您咨询一下。
1.尿量大,手术结束后一个星期住院期间尿量有两次超过3000ml/24h,后来使用弥凝控制并出院,现在发现(手术结束后半个月)尿量又变大了,而且有一次达到了3800ml/24h,于是又使用弥凝控制,现在维持在2200ml/24h。但只要一停下弥凝尿量就会迅速反弹,想请问叶医生弥凝要连续服用下去吗?会不会产生药物依赖?尿量大什么时候才能控制住呢?
2.最近的两天(术后三个星期)发低烧(体温37.3度),并且头痛加重,身体乏力,想睡觉。想请问叶医生为什么会出现术后三个星期发低烧的问题呢?是因为身体有炎症还是垂体功能的原因?
盼望您的解答,谢谢您!大头蝎子:
MRI检查所见
垂体瘤术后,蝶鞍扩大,鞍底凹陷,鞍内及鞍上可见不规则异常信号影,T1W1上
呈等稍高信号,T2W1上呈稍低信号,增强不均匀强化,约28.7*28.6*24.5mm,病变
向上突入鞍上池,视交叉受压,左侧视神经受压上移,左侧海绵窦受累,包绕颈内
动脉,鞍底骨质破坏,并伸入到双侧侧蝶窦内,垂体柄横径2.5mm,略右偏。垂体
后叶短T1信号未见显示。
印象
与外院(武警总队医院)老片比较:
鞍区及鞍上异常信号,大致同前,考虑病变残留可能,请结合临床;
左侧视神经受压上移;
左侧海绵窦受累(Knosp IV级);
垂体柄右偏,垂体后叶短T1信号未见显示,大致同前;
余大致同前。
1:以上报告不太能看得明白,不知道叶教授能不能解释一下?
2:目前,我10天打80mg的索马杜林;看看能不能把生长激素打下来。
如果可以,就试试善龙;如若不太好,就考虑手术。
3:如果手术,我需要面对的风险具体是什么呢?YaoYao:
叶医生,您好,我现在有明显肢端肥大症壮,上周头疼去医院CT显示蝶鞍扩大,现在基本认为垂体瘤,看过华山神经外科医生门诊诊断建议手术,看过瑞金医院内分泌科门诊诊断肢端肥大建议住院检查,正如叶医生所说内分泌检查和诊断很重要。那现在我们入住瑞金内分泌科进行全面内分泌检查,确认肿瘤的种类和激素影响水平之后,再到华山医院神经外科动手术,这样的治疗过程可行吗,正确吗?茶茉香:
叶医生,您好?我做了手术,做了俩次放疗,侵袭包绕,现在在打善龙两年了,现在gh4-6,不稳定,我得了甲状腺乳头状癌,骨质疏松,贫血,我不知以后要咋治疗,我是在得病期间怀孕生的女儿,会对女儿有影响吗?最后一次伽马刀是在2012年2月底做的小秋:
为将生理期和手术时间错开,7月底术前注射了黄体酮,8月头出院时来了YJ,目前43天了,例假未来,此前周期40天,请问何时查性腺激素合适?现在?还是3月复查时?谢谢叶教授!
2017-06-27 天使在人间
感觉叶红英主任
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