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大会现场

中国日报10月25日电 （记者 王小予） 10月24日，“2020年中国罕见病大会”在北京举行。国家卫生健康委主任马晓伟，国家工业和信息化部副部长王江平，北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士，国家药监局副局长陈时飞出席大会并致辞。

北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士代表中国罕见病联盟致辞时表示，在“健康中国”战略的指导下，我国罕见病防治工作得到了党和国家的高度重视，各项推动罕见病防治工作发展的政策密集出台，我国罕见病相关工作迈向了新的阶段。联盟自成立以来，在聚集研究人才、融合学科优势、强化协同创新、连接各界推动我国罕见病事业发展方面开展了卓有成效的工作。未来，联盟将与各位同道一起继续深耕罕见病领域，为早日实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，建设健康中国，决胜全面建成小康社会做出新的更大贡献。

国家卫生健康委主任马晓伟指出，做好罕见病工作对保障公民健康权、提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。做好罕见病工作是推动医改向纵深发展的必然要求，是促进学科发展的内在要求，也是提高医院内部管理水平的重要实践。他特别强调，罕见病病因复杂，开展罕见病病因、药物相关研究，是推动我国医学基础与临床相结合取得科研突破的重要契机。基础与临床结合的重要性，在抗击新冠肺炎疫情中得到了很好的印证和体现。今后罕见病工作要更加注重发挥基础研究及基础与临床相结合的作用。

国家工业和信息化部副部长王江平指出，罕见病疾病负担重、社会关注度高，对提高诊疗水平、开发有效药物的需求十分迫切，相关政策急需健全。工信部高度重视罕见病药物的开发、生产和交易，开展了大量工作，有力推动了我国罕见病药物事业的发展。工信部印发了蛋白类生物药和疫苗重大创新发展实施方案和医药工业发展规划指南，将罕见病药物列为重点监测和保障供应的对象，将罕见病药物产业化项目纳入产业转型和技术改造专项支持范围，将临床急需的罕见病药品纳入工程化攻关重点任务。下一步，工信部将在调动科研机构、生产企业开发罕见病药物的积极性，和多方联动，研究制定罕见病药物的激励政策方面开展更多工作。

国家药监局副局长陈时飞指出，国家药监局在优化审批审评程序，加快罕见病用药上市的速度方面，建立了罕见病药品的优先审评审批程序，为符合要求的临床急需境外已上市罕见病药品建立了快速通道，60天内完成审批。在满足临床急需方面，已经遴选发布了两批临床急需境外新药评审的名单，其中罕见病治疗药品超过总量的50%，第三批评审名单的工作已经接近尾声，即将可以公布。

在由中央电视台主持人董倩主持的“生命至上”访谈环节。“人民英雄”、湖北省卫生健康委副主任、武汉金银潭医院院长张定宇讲述了他在抗击新冠肺炎疫情一线的感人事迹。

在开幕式后的主题报告环节，中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学、北京协和医院党委书记、副院长，中国罕见病联盟副理事长张抒扬、中国生物技术发展中心副主任孙燕荣和中国工程院院士、北京大学第三医院院长乔杰，分别就“罕见病研究的体会”“中国罕见病诊疗和研究协作体系建设与展望”“中国人类遗传资源管理政策解读”和“单细胞水平诊断助力罕见病遗传阻断”做了精彩的主题报告。

该会由国家卫生健康委、国家药监局指导，中国罕见病联盟主办，北京协和医院、中国医院协会、中国医药创新促进会、中国研究型医院学会罕见病分会、北京罕见病诊疗与保障学会联合承办。